Het is 12 april j.l. Marijke en ik lopen op de Emmakade. Fotograaf Jacob van Essen zag ons en maakte deze foto. Hij laat zien hoe Marijke zich voelde. Vol goede moed. Op 30 oktober vorig jaar was ze ontslagen uit het ziekenhuis. Renate was thuis. Ik moest die avond naar Amersfoort, waar ik een lezing mocht geven op de Internationale School voor Wijsbegeerte (ISVW). Daar heb ik ook de nacht doorgebracht. De volgende dag op de terugweg naar huis besefte ik dat er iets voorgoed veranderd was. Voortaan zou Marijke alle hulp van mij nodig hebben. Ik werd fulltime mantelzorger. Een nieuwe rol voor mij.
Natuurlijk had ik de laatste jaren al wat kunnen oefenen. Het lopen ging voor Marijke langzaamaan steeds moeizamer. Met zijn tweeën naar de stad toe lopen ging eigenlijk al niet meer. Alleen boodschappen doen was er voor haar niet meer bij. Onze leefwereld was steeds kleiner geworden. Maar we gingen nog wel op vakantie samen. In 2012 bezochten we Lourdes. ‘Ik kan weer lopen!’ schreef ze op alle ansichtkaarten. En daarna nog een keer naar Hongarije. Zelfs in de week voorafgaande aan haar beroerte zijn we nog naar de Ardennen en Parijs geweest. Ze liep dan altijd aan mijn arm. Niet ver, maar dat hoefde ook niet. De bus kwam overal.
Maar nu was alles anders. Voor het lopen had ze voortaan structureel hulp nodig. De beroerte had toegeslagen in haar kleine hersenen en haar evenwicht was weg.Twee keer per week gingen we met de rolstoel naar het ziekenhuis voor fysiotherapie. Ze had een vakkundige en ook aardige therapeut en maakte goede vorderingen. Toch bleef haar balans nog steeds niet goed. Eind november volgde er een onaangename verrassing.
Een invalster had voor één keer de behandeling overgenomen en vond het nodig om Marijke opeens hard de waarheid te vertellen. Ze nam ook niet de moeite om mij er even bij te roepen. Marijke kreeg te horen dat de hersenaandoening die ze had gehad zo ernstig was dat ze nooit meer zelfstandig zou kunnen lopen. Ook fietsen zou ze nooit meer kunnen doen. Ze zou gebruik moeten gaan maken van een rollator en een scootmobiel. De kwaal aan haar benen (‘etalagebenen’) was zo lang verwaarloosd dat deze niet meer zou herstellen.
Marijke was zeer verdrietig toen ze dit hoorde. Ze begreep het ook niet. Het bericht kwam als een donderslag bij heldere heel en stond haaks op alles wat ze tot dan toe gehoord had. Namens haar schreef ik een beklagbrief aan de specialist die de supervisie had bij de behandeling. Hoe was het mogelijk dat deze informatie zo ver afweek van alle vorige berichten? Kon het zo zijn dat de fysiotherapeute op de stoel van de arts was gaan zitten en uitspraken had gedaan waartoe ze niet competent was?
We werden gebeld door deze arts en er volgde een lang gesprek. Inderdaad, dit had zo niet gemoeten. Hij was blij dat wij een tegengeluid hadden laten horen. Marijke vatte de moed weer op en de fysiotherapie met haar reguliere behandelaar ging weer goed. Ze ging vooruit en liep al een paar stappen los. Soms reden we ’s ochtends vroeg al naar het ziekenhuis toen het nog donker was. Ik herinner me een keer in december dat het geijzeld had en we nauwelijks konden lopen. Het had iets avontuurlijks. Terug namen we meestal een lange weg naar huis. The long way home.
Daarnaast maakten we ook lange wandelingen door de stad. Marijke vond het leuk om de meest afgelegen winkelcentra te bezoeken. Zo liepen we naar Bilgaard, Nijlân, Heechterp, maar ook naar de Estafette en de Emmausgangers op het industrieterrein. Daar zat ook ‘de voetzorg’ waar ze nieuwe schoenen kreeg aangemeten. Ik viel kilo’s af van al dat geloop. Voor mij was het de sportschool in het kwadraat. We ontdekten eethuisjes en cafetaria in alle uithoeken van de stad. Het was een mooie tijd die nog een jaar zou duren. Het was een jaar vol tederheid. Elke dag waren we heel dicht bij elkaar.
Eigenlijk was dat nooit veel anders geweest. Marijke en ik hebben altijd dicht bij elkaar geleefd. Ik kan me herinneren dat een keer in de trein Sjoerd de Vries tegenover ons kwam zitten. Het was in de tijd dat Sjoerd en ik nog on speaking terms waren. Hij keek ons lang en doordringend aan en zei toen: ‘Als een huwelijk heel lang duurt, kan het ook incest worden. Weten jullie dat wel? Ik weet niet meer wat we daarop gezegd hebben. Waarschijnlijk hebben we alleen maar gelachen. Die nauwe verbondenheid tussen ons is er altijd geweest en hij werd met het klimmen der jaren alleen maar sterker.
Het laatste jaar heb ik als een geschenk ervaren. Ik vond het mooi dat ik eindelijk iets terug mocht doen na alles wat zij in al die jaren daarvoor voor mij had gedaan. Ze had me van de waanzin en de eenzaamheid gered. Op een keer heb ik dat haar ook gezegd toen ze vroeg of het niet te zwaar voor me werd. ‘Ik ben blij dat je dat zegt,’ zei ze toen. Het moest zo zijn. Zo was het goed. Het had ook iets intiems om met haar in de rolstoel zulke enden door de stad te lopen. Mijn hoofd was altijd dicht bij het hare en we spraken onderweg over alles wat ons bezighield.
In mei kreeg Marijke alsnog haar scootmobiel. Uiteindelijk vond ze dat prachtig. Ze had nu haar eigen auto. Haar laatste zomer was misschien wel de mooiste zomer die we samen hebben beleefd. De wereld was weer groot geworden. We kwamen overal en we konden er geen genoeg van krijgen. Eens temeer besefte ik dat het een voorrecht was van haar te mogen houden. Dat besef wil ik vasthouden. Marijke zou zeggen: ’Ik ben blij dat je dat zegt.’